lauantai 2. marraskuuta 2013

Leijonaemo ja yksi erityisen ihana

Onnenrusinaa aktiivisesti seuraavat ovat joutuneet viimeaikoina kuikkia tänne ihan ilman uusia päivityksiä. Pahoittelut hidastuneesta päivitystahdistani. Päätin jo blogia aloitteasseni, etten ota paineita päivittämisestä, vaikkakin olen silti välillä vähän ottanutkin. Arvostan niin teitä ihania lukijoita ja haluaisin aina tarjota teille jotain tuoretta lueskeltavaa, tasaisin väliajoin. Mieluusti vielä jotain piristävää tai ilostuttavaa.

Rehellisesti sanottuna, viimeaikoina edellä mainittu on tuntunut välillä aika vaikealta. Monista syistä. Olen jopa harkinnut, että lopetan koko touhun. Ihan tosissani. Mutta sitten, kun olen päässyt ajatuksissani siihen pisteeseen, että nyt kyllä poistan koko blogin, niin olen jostain aina saanut tsemppavia sanoja ja ajatuksia. Ja oikeasti haluankin jatkaa. Olen siis päättänyt kuitenkin jatkaa kirjottamista, kaikesta huolimatta. Koska haluan.

Tässä kirjoituksessa haluan kertoa yhden asian, mikä varmasti helpottaa kirjottamistani jatkossa. Jotakin, mitä en ole jaksanut vielä jakaa. On pitänyt itse ensin mietiskellä asioita ja löytää sopiva hetki kirjoittaa.

Olen tähän asti kirjoittanut rehellisesti meidän elämän käänteistä tänne ja aion tehdä samaa myös jatkossakin. Olen arponut myös mielessäni suljenko blogin salasanojen taakse. Kuitenkin haluan, että mahdollisimman moni voi jatkossakin löytää tänne, joten jatkan julkisen blogin kirjoitusta. 
Haluaisin, että blogistani välittyisi edelleenkin aito elämä. Ei mikään harhaanjohtava siloiteltu kiiltokuva -elämä. Me ei nimittäin eletä kiiltokuva elämää. En oikeasti usko, että kukaan elää. Meille ainakin on asetettu paljon haasteita, niin kuin uskon useamman muunkin ihmisen kohdalla olevan. Kaikkea ei tietenkään ole tarve julkisesti purkaa ja moni asia onkin kovin pois luotaan työntävää. Joistain kerrottavista asioista kukaan ei hyödy mitään ja jotkut asiat ei kuulu kuin vain itselleen. Niin se vain on. En kuitenkaan halua antaa harhaanjohtavaa kuvaa. Meidän perheen yhteinen linja on olla rehellisiä siitä mitä ollaan ja kenen armosta tällä pallolla eletään.

Viimeaikoina on ollut aika raskasta ja on ollut itsellekkin välillä haasteellista kääntää väsynyttä mieltä reippaaksi. On vaan välillä uuvuttanut niin paljon. Ei pelkästään fyysisesti, vaan myös henkisesti. Ei nyt joka päivä ja kaiken aikaa, mutta aika -ajoin. On ollut paljon asioita, mitä on pitänyt järjestellä ja hoitaa. Ottaa selvää uudesta ja opetella elämään uusien asioiden kanssa. 

Kesällä jo kirjottelinkin, että jännittää vähän alkava syksy. Tiesin mitä voi olla vastassa ja olin jo vähän varautunutkin suureen elämänmuutokseen. Tätä on vähän vaikea selittää ympäripyöreästi, siksi kerronkin nyt vain suoraan. Ei ole helppoa kylläkään ihan näin julkisesti sitä ensimmäisen kerran sanoa, vaikka minään salaisuutena ei asiaa olla tähänkään asti pidetty. Seuraavan lauseen kirjoitettuani kuitenkin varmasti kuivaan silmiäni..

Nimittäin. Elokuun alussa saimme kuulla, että meidän ihana, rakas pieni poika on vammainen. 

Hänellä on kromosomivirhe, hauras X -kromosomi. Poikamme on siis Fragile X syndroomainen.
Se on harvinainen syndrooma, mutta silti toiseksi yleisin kehitysvamman muoto Downin syndrooman jälkeen. Se on geneettisesti periytyvää ja minä olen sen virheellisen geenin kantaja. 
Ja jos kysyt, niin kyllä, se tuntuu minusta pahalta. Näillä geeneillä kuitenkin mennään ja syy ei ole kenenkään. On siis aivan turhaa syyllistää itseään tai muitakaan. Parasta on vain hyväksyä fakta ja elää sen tiedon kanssa.

Tämä vioittunut X -kromosomi aiheuttaa siis pojassamme kehitysvamman. Hänellä ei kuitenkaan ole ulkonäössä mitään poikkeavaa. (Tai no ei muuta, kun että minusta hän on aivan erityisen suloinen..<3) Siksi se on monelle varmasti yllättävää, että hän on kehitysvammainen. Syndrooma todetaan geenitestissä, verikokeen perusteella.

Syndroomaan kuuluu ylivilkkautta, keskittymishäiriötä, pitkäjännitteissyden puutetta, kehitysviivettä, kontrolloimattomia tunteenilmasuja..ym. Lisätietoa löytyy Suomeksi mielestäni aika huonosti. Väestöliiton sivuilta ehkä laajimmin. Jokainen on yksilö ja mitään ei siksi tietenkään pysty vielä sanomaan tulevaisuuden kuvasta, mutta eritystä huolenpitoa tarvitseva lapsi hän on. Murusella on tällä hetkellä yhtenä suurinpana haasteena viivästynyt puheentuotto. Ja koska ei ole ollenkaan sanoja kuvaamaan tuntemuksia, usein tunteet purkautuu turhautumisena ja turhautuminen näkyy, kuuluu ja tuntuu. Yleensä siis vaan vanhempia kohtaan. Joskus kuitenkin joku toinenkin saattaa saada esim. lelusta osumaa, kun pieni mies vaikka säikähtää jonkun naurua tai kiljasua. Tai jos muuten vaan tulee joku pattitilanne. Pahaahan hän ei tarkoita, hän nyt ei vaan osaa hallita kaikkia tilanteita. Vaikkakaan ei tuossa iässä sitä nyt muutenkaan voi olettaa. Pelätä nyt ei kenenkään kuitenkaan onneksi tarvitse, mistän sellaisesta ei ole kyse.

Hänellä on aivan ihana ja aurinkoinen luonne. Ilman kiukkupuuskia hän on aina ollut meidän oma hyvän mielen lähetti. Aurinkokasvoinen sulopää. Aina suu hymyssä ja pilke silmässä.

En osaa sanoin selittää kaikkea raskautta, mitä tähän uutiseen liittyy. Ristiriitaisia ajatuksia jonkin verran ja välillä suruakin esimerkiksi, kun näen jo nyt monesti, miten hän jää toisten leikkien ulkopuolelle. Entäpä vuosien päästä, kun ero ikätovereihin saattaa olla vielä suurempi.. 
Itku valtaa äidin silmät.. 
Onneksi tiedän sen, että kaikkien asioiden yläpuolella on Taivaallinen isä. Jokainen asia on Hänen kädessään, niin on oma pieni poikanikin. Minun ei tarvitse murehtia tulevia. Tietenkin joudun tästä asiasta muistuttamaan itseäni. Välillä vaan eksyn ajatuksissani murheiden sekaan. Onneksi en liian usein.

Nyt alkumetreillä tämän uuden asian kanssa on ollut raskasta myös kaikki käytännön asiat. Jokaikinen pienikin asia on haettava hakemalla. Pelkkä diagnoosi ei meinaa riittää mihinkään, vaan tämä systeemi on tehty niin hankalaksi, että mitään apua ei heru ilman vakuuttelua. Hakemusta hakemuksen perään ja asioiden selvittelyä itsenäisesti, muuten lapsi ei saa kaikkea hänelle kuuluvaa tukea, ellet tajua kysyä tai tivata. Se on minusta ollut tosi raskasta ja turhauttavaa. Kuka nyt muutenkaan pitää lomakkeiden täyttämisestä, saatika sitten joka väliin vielä lisäksi vakuutella oman lapsensa ongelmallisia asioita. En yhtään ihmettele, miksi erityislasten äitejä kutsutaankin usein leijonaemoiksi. Jokaisesta asiasta tulee taistella kynsin ja hampain, välillä ääntä korottaen. Olen huomannut jo omien kynsienikin teroittuneen vähäsen ja tiedän, että tulevaisuudessa varmasti osaan myös "puraista", jos tarve niin vaatii. Murahtanutkin jo vähän olen. 

Onneksi suurin osa hoitohenkilökunnasta on ihania. Systeemi itsessään on vaan tehty niin kovin hankalaksi.

Nyt ollaan saatu puheterapia aluilleen ja tarkoitus olisi ottaa käyttöön tukiviittomia, sekä tukikuvia. Sulopää ymmärtää kyllä hienosti puhetta, mutta ei itse vielä tuota sanaakaan. Välillä sponttaanisti äiti ja isi. Kuvien ja viittomien avulla hän tulee oppimaan ilmaisemaan paremmin tuntemuksiaan ja tarpeitaan. Ensin meidän vanhempien tulee itse opetella viittomaan.

Lisäksi paras mahdollinen päivähoitopaikkakin pitäisi löytää, kun hän täyttää puolen vuoden päästä kolme ja hoitovapaani päättyy. Minne tahansahan en häntä hoitoon laita. Kuitenkin päivähoito on suositeltavaa ihan hänen parhaan mahdollisen kehityksensä tueksi. Ja on se myönnettävä, että jotkut päivät ottavat itsellenikin melko koville. Päivähoidon aloitus on siis varmasti koko perheen eduksi. Minulle se silti tulee varmasti olemaan kaikista vaikein paikka.. Mutta sitä on onneksi vielä hetki aikaa sulatella. 

Paljon on siis meneillään ja voimavarat on olleet koetuksella. Lähes päivittäin on sellainen olo, että pitäisi tehdä jotakin tähän asiaan liittyvää. Vähintäänkin tulostella tukikuvia tai opetella viittomaan. Ja kun asioita on niin paljon, tulee tunne ettei kuitenkaan saanut mitään tehtyä. Selitinköhän nyt edes oikein.. Mutta useasti on vähän sellainen turhautunut olo. 
No, alku aina hankala. Eiköhän asiat tästä tasaannu.

Onneksi jokaiseen päivään aina mahtuu sekaan paljon hyvää ja ihania rusinahetkiä. Ja välillä päivät onneksi kuitenkin sujuvat ilman sen suurempia konflikteja. 

Olen niin onnellinen, että meitä on siunattu juuri tällä ihanimmalla pojalla, mitä kuvitella voidaan. Hän on vaan maailman ihanin poika. Minun maailmassani ainakin. Äidin silmäterä ja ylpeyden aihe. En ikinä vaihtaisi pois. En edes terveeseen lapseen, ellei se olisi hän itse. Terveyttä me päivittäin hänelle rukoilemmekin, silti hyväksyen hänet sellaisenaan. Rakastaen eniten.
Pieni ihana leijonan poikanen. Aivan erityisen ihana. 



Sinä olet luonut minut sisintäni myöten, 
äitini kohdussa olet minut punonut. 

Minä olen ihme, suuri ihme, 
ja kiitän sinua siitä. 
Ihmeellisiä ovat sinun tekosi, 
minä tiedän sen. 

Minä olen saanut hahmoni näkymättömissä, 
muotoni kuin syvällä maan alla, 
mutta sinulta ei pieninkään luuni ole salassa. 
Sinun silmäsi näkivät minut jo idullani, 
sinun kirjaasi on kaikki kirjoitettu. 
Ennen kuin olin elänyt päivääkään, 
olivat kaikki päiväni jo luodut.
Kuinka ylivertaisia ovatkaan sinun suunnitelmasi, Jumala, 
kuinka valtava onkaan niiden määrä! 
Jos yritän niitä laskea, niitä on enemmän kuin on hiekanjyviä. 
Minä lopetan, mutta tiedän: sinä olet kanssani.

Psalmi 139, Raamattu



Jatkan siis kirjoitteluani tuttuun tyyliin, lisänä tästä eteenpäin kirjoitan kuitenkin välillä myös ajatuksiani erityislapsiperheen arjesta. Sellainenhan me kuitenkin ollaan.

-Tiia

ps. Kuvat on menneeltä kesältä, matkalla kotiin lääkäristä.


35 kommenttia:

isoÄm kirjoitti...

täydellinen jätkänpätkä onkin kaikkine "vikoineen" <3 hurmaava söpöliini!
Me opetellaan mielellämme myös teidän kanssa viittomia :) Meilläkin siihen tarvetta (selitän kun nähään).

oon monesti miettiny et mahtaa olla helpottavaa kun on noin vahva usko. Kuten tiiät, niin en oo erikoisemman uskonnollinen ihminen, mutta sä itseasiassa oot saanu mut miettimään et miten hienoo mahtaa olla kun on aina se jokin korkeempi voima, mikä saa jaksamaan :)

Johanna kirjoitti...

Voi Tiia, miten ihana, kaunis, herkkä, hauras kirjoitus. Itkin täälä yksinäni sitä lukiessa ja ajattelin sinua. Kumpa olisin saanut sinua rutistaa lujasti samalla. Ihana, suloinen Luda, on niin vallannut minunkin sydämen täälä ja me ollaan aina täälä teitä varten! Olet kyllä maailman ihanin ja rakastavin leijonaäiti, ja niin olette onnekkaita molemmat, kun sai ihana poika parhaimman äidin. Ja kantaa Taivaan Isän kädet teitä ja kuulee taivas jokaisen huokauksenkin. Olet ajatuksissa ja asut sydämellä. Lämpöiset Lentorutistukset teidän rakkaiden luokse <3

Elisa kirjoitti...

Voi ihanuus kuin suloinen lapsi teillä on:) Aivan ihana, suloinen poika. Ja tämä kirjoitus oli aivan ihana,herkkä ja kaunis. Itkien tätä tekstiä luin. Olen tykännyt aivan hirveästi tästä sun blogista:) Sinulla on aivan ihana taito kirjoittaa valtaisan ihania tekstejä joita on aina yhtä ihana lukea:) Kiitos!!

Eeva kirjoitti...

No täällä tuli kyllä kyynelet silmiin tätä tekstiä lukiessa. Luda on kyllä niin ihana, ei oo ihanampaa Ludaa! Sä Oot niiin paras leijonaemo ja ootte ylipäätänsä niin parhaat maholliset vanhemmat suloselle Ludalle! meette above and beynd. ootte niin rakkaita <3

Eeva kirjoitti...

Ainiin ja sitä vielä. Että tää on kyl mun ehottomia lempiblogeja! Ja on olut niin ihana lukea tätä. Osaat kirjottaa niin kivasti ja aidosti sekä mukaansatempaavasti! <3

Saana kirjoitti...

Tsemppia haasteisiin<3 itse opiskelen kanssa tukiviittomia koska olen työharjoittelussa kehitysvammaisten aikuisten parissa tällä hetkellä. Kiva että jaoit ison asian lukijoille, ulkoapäin en olisi mitenkään arvannut että hänellä on kehitysvamma. Kehitysvammaisille on onneksi ainakin Helsingissä vaikka mitä tukea tarjolla ja hyvät edellytykset erittäin onnelliseen ja tasavertaiseen elämään. <3

Anonyymi kirjoitti...

Tässä näkee että rukoilemisella ei saavuta mitään vaan se on se ja sama tekeekö sitä vai ei. Uskolla ei ole myöskään vaikutusta tahän tai ylipäätään mihinkään. Uskonnoilla ja uskomisilla huijaa itseään ja tuhlaa aikaa. "...en vaihtaisi pois. Edes terveeseen.." viittaa myös siihen että pitäisit lapseasi sairaana vaikka hänhän on aivan terve, diagnoosi ei ole yhtä kuin sairas!!

Anu [Perillä] kirjoitti...

Kyyneleet tuli täälläkin silmiin. Rakastamme teitä niin paljon!

Riitta kirjoitti...

Hei Tiia! Eksyin blogiisi sattumalta, mutta jäin heti koukkuun. Minäkin olen erityislapsen äiti (pojallani on autisminkirjon piirteitä) ja tunnistin monet ajatuksesi helposti. Mekin uskomme, että poika on Jumalan meille antama lahja. Jatka siis kirjoittamista, täältä sait ainakin yhden lukijan lisää!

Sarkku kirjoitti...

Ihanan aidosti ja rehellisesti kirjoitat!<3 älä vaan lopeta blogia.:) ehdottomasti lemppareita. Tsemppiä lomakkeiden kirjoittamiseen. Teillä on huippu perhe<3

Anonyymi kirjoitti...

Paljon voimahalauksia koko perheelle! <3

Anonyymi kirjoitti...

T:Kati

Anonyymi kirjoitti...

Hey Tiia! Luin kirjoituksesi myös kyynelsilmin ja toivon teille paljon voimia ja ihania hetkiä! Niitähän kyllä tulee olemaan paljon, paljon ja ne tasapainottavat niitä vaikeita. Vaikeimmat tulevatkin olemaan nimenomaan lomakkeiden, lakipykälien ja vaikeaselkoisten sellaisten selkolukeminen. EI teidän ihanasta pojasta johtuen. En häntä ole tavannut, mutta blogiasi olen seurannut ja pelkkien sanojesi perusteella ihastunut juuri teidän perheen Onnenrusinaan. Jos haluat lisätietoa tai kontakteja ihmisiin jotka ovat erityislasten kanssa töissä, voit laittaa mulle sähköpostia osoitteeseen laura_joensuu@hotmail.com

Olette ajatuksissamme koko perhe! <3 Laura

Anonyymi kirjoitti...

Kaikella on tarkotuksensa ja Iskä tietää mikä se on. Olet mahtava leijonaäiti, siunausta teidän perheelle! :)
-Ayda

Anonyymi kirjoitti...

Minäkin osuin blogiisi sattumalta ja jäin lukemaan upean kirjoituksesi. Pystyn samaistumaan tuntemuksiisi todella hyvin, minullakin on poika jolla on kromosomivirhe. Hän on jo koululainen ja pärjäilee kohtuullisesti, mutta kaikki tekeminen vaatii tukea ja erityishuomiota. Olen sydämmessäni niin kiitollinen tästä ihanasta lapsesta, koska vaikka elämä on välillä raskasta, näen maailman omasta mielestäni niin paljon paremmasta näkökulmasta ja osaan arvostaa nykyään oikeita asioita. Toivon teidän koko perheelle paljon jaksamista, rakkautta ja läheisten tukea. Kyllä elämä kantaa!

naela

Harry. N kirjoitti...

Lukiessani kirjoitusta aistin Pyhän läsnäolon ja niinkuin kirjoitit kaikki on "iskän kädessä" Haasteita tulee varmasti paljon jo pelkästään kaikki papruasiat kun haetaan jotain tukea yms. Mutta te olette mun rukouksissani koko perhe ja tiedän et iskä herättää monia muita muistamaan. En oo aiemmin tiennyt et kirjoitat blogia. Voimia teille!

Minna kirjoitti...

Ihana ja koskettava kirjoitus, olet rohkea, kun kerrot näin avoimesti teidän perheen elämästä :) Luda on aivan mahtava pikkujäbä! Voimia arkeen <3

Anna kirjoitti...

Moikka! Ihana kirjoitus! <3 Ymmärrän paljon tunteistasi ja siitä mitä kirjoitat. Jos törmätään kuntosalilla niin vedä hihasta <3 Ihania olette!

Ja tuossa muuten pari mun kirjoitusta samantyyppisestä aiheesta:

http://toobigtobeme.fitfashion.fi/2013/05/23/leijonaemo/

http://toobigtobeme.fitfashion.fi/2013/09/09/mestaripiirros/

Terkuin Anna <3

Unknown kirjoitti...

Luda on superia ja kaikki tulee menemään varmasti hienosti! <3

Ajatuksien aarteita kirjoitti...

Nikun FB-sivuille jo kirjoitinkin, mutta laitanpa tännekin jaksutoivotukset jokaiseen tulevaan päivään <3
(ja jos vertaistukea/omia kokemuksia varsinkin tuolta puhe/kommunikointipuolelta haluatte niin mulle saa kirjoittaa...meillä 5v poika jolla todettu dysfasia)

Mere kirjoitti...

<3

Itsellä on ihan omat ja erilaiset murheet, mutta tunnistan paljon yhteneväisyyksiä noiden sun fiilisten kanssa. Onneksi on elämässä myös paljon niitä onnen hetkiä, kunhan vaan muistaa pitää silmät auki.

Soile mummi kirjoitti...

Niin super rakas poika mummille ja papalle. Niin paljon tuonut iloa elämään.

Unknown kirjoitti...

Moikka!

Löysin sun blogin kuukausi takaperin ja luinkin sen päivässä läpi. Valloittava kertakaikkiaan, paras mitä täältä netin syövereistä on hetkeen löytynyt :) Kiva siis kuulla, ettet kaikesta huolimatta lopeta kirjoittamista, sillä itselleni tämä ainakin on kovin usein päivieni piristys!

Mun on pitänyt monta kertaa kommentoida, mutta sitten kiireessä se on aina jäänyt. Nyt kuitenkin tämän uutisen luettua tuntui, että nyt pitää kirjoittaa jotain.

Voimia koko teidän perheelle ja taivaan isän siunausta! Itse ainakin haluan uskoa, ettei mitään tapahdu sattumalta ja hänellä on aina joku suunnitelma, ihan meille jokaiselle, pienimmällekin. :) Ihanaa joulun odotusta sinne teille kaikille!

Sonja Kouvonen kirjoitti...

Heippa! Ihanasti kirjoitat, niinkuin aina. :) voimahaleja teidän perheellenne! Olen lukenut blogiasi ainakin viimeiset puoli vuotta ja jäin silloin heti koukkuun, osittain varmaan myös siksi että tykkään itsekkin leipoa paljon ja lapset kuuluvat elämääni myös :) olen yksityinen perhepäivähoitaja ja miehelläni on kolme lasta, omia ei siis vielä ole. :) ihanaa joulun odotusta! Terkuin Sonja!

Anonyymi kirjoitti...

Tiia,

Kiitos avoimuudestasi, ihan mahtava teksti. Ei sitä kyynelittä luettu, ja miksi olisi tarvinutkaan.Sanoihin liittyy varmasti paljon kipua, kyyneleitä ja pelkoa tulevaisuudesta. Mutta niinkuin kirjoititkin, rakkaus voi paljon! Ja haluan uskoa siihen, että rakkaus kantaa ja antaa voiman jokaiseen hetkeen ja päivään. Ole rohkeasti se leinoja, ja karjahdakin jos tilanteet sen vaatii. Ei tarvitse silotella omia sanoja tai vaatimuksia, vaan olla puhtaasti rehellinen ja tuntea turhautumistakin välillä. Oot suloinen Tiia, ja juuri oikea Leijona Ludalle. Teitä lämmöllä siunaten.

Jenni (Anun kaveri :))

Hanna kirjoitti...

Päivähoitoon kannattaa marssia niiden diagnoosien kanssa ja vaatia avustajaa heti aloituksesta asti, jos siihen on tarvetta; selkeää kehitysviivästymää ruokailussa, pukemisessa, kommunikoinnissa, kognitiossa (aiheuttaa vaaraa itselleen esim. ei ymmärrä, että pöydälle ei saa nousta seisomaan, syö hiekkaa jne.), sosiaalisissa taidoissa jne.

Olen toiminut, ja toimin edelleen, päivähoidossa avustajana lapsille, joilla on kehitysviivästymää juurikin kromosomaalisten häiriöiden takia. Yhdessä tapauksessa diagnoosin omaava lapsi oli sijoitettu ryhmään ilman avustajaa. Siinä sitten kävi niin että ryhmä ei mitenkään pärjännyt lapsen kanssa ilman avustajaa ja avustajan hakemiseen meni päälle kuukausi, jonka aikana ryhmä oli tosi tiukilla, koska kolmesta aikuisesta yksi aikuinen joutui kokoajan olemaan ko. lapsen kanssa. Päivähoito ryhmien kannalta on erittäin tärkeää, että diagnosoiduilla lapsilla on avustaja aloituksesta alkaen, jos siihen on selkeää tarvetta.

Ammatillisuus sivuun. On todella rohkeaa ja hienoa, että oot jaksanu jakaa tätä asiaa somen kautta. Sillä on varmasti merkitystä sulle itselle sekä niille, jotka sitä lukee. Elämä on tosiaan niin kun se suklaarasia, mistä ei koskaan tiiä, mitä siellä sisällä on.

Jumala ei välttämättä anna meille sellaista elämää mitä me halutaan, vaan sellaisen elämän mitä me tarvitaan, jotta voitais kasvaa Hänen kuvan kaltaisuuteen :)
Siukkuja teidän perheelle :)

Anonyymi kirjoitti...

TosiTosi paljon voimia arkeen ja Taivaan Isän runsasta läsnäoloa jokaiseen päiväänne! Johdattakoon ja ohjatkoon Hän teitänne! *rutistus* Avoimmuutesi rohkaisee meitä muitakin olemaan avoimempia jakamaan elämästämme muille! t.Millan Maija

Unknown kirjoitti...

Jonkun ihmeen kautta eksyin sivullesi. Hain jouluksi eritysruokavaliota. Meidän perheessä on 30-vuotias fragile nuorimies Antti. Muistan sitä tuskaa jota kannoin vuodet surren sitä, mitä paitsi hän elämässä jää. Nämä olivat vain minun unelmia, ei hänen. Hän elää omaa elämäänsä. Meidän teöhtävä on ollut siloittaa hänelle oma tie kulkea. Onneakin siinä on tarvittu. Ei ollut silloin ketään neuvomassa.
Antti oli lapsena kuin enkeli. Hän oli liian ihana lapsi normaaliksi. Hän sai diagnoosin vasta 9-vuotiaana.
Vaikeuksia on ollut ja on edelleen, mutta Antti on onnellinen mies. Meidän oma "Kattokassinen". Voin kertoa äidin kokemuksia jos haluat kuulla minun tarinani. Mukavaa joulunodotusta t. Kohtalontoveri

Unknown kirjoitti...

Jonkun ihmeen kautta eksyin sivullesi. Hain jouluksi eritysruokavaliota. Meidän perheessä on 30-vuotias fragile nuorimies Antti. Muistan sitä tuskaa jota kannoin vuodet surren sitä, mitä paitsi hän elämässä jää. Nämä olivat vain minun unelmia, ei hänen. Hän elää omaa elämäänsä. Meidän teöhtävä on ollut siloittaa hänelle oma tie kulkea. Onneakin siinä on tarvittu. Ei ollut silloin ketään neuvomassa.
Antti oli lapsena kuin enkeli. Hän oli liian ihana lapsi normaaliksi. Hän sai diagnoosin vasta 9-vuotiaana.
Vaikeuksia on ollut ja on edelleen, mutta Antti on onnellinen mies. Meidän oma "Kattokassinen". Voin kertoa äidin kokemuksia jos haluat kuulla minun tarinani. Mukavaa joulunodotusta t. Kohtalontoveri

Katarina kirjoitti...

Nyt sain vihdoin aikaiseksi jättää kommenttia tänne. Itkuhan sun kirjoitusta lukiessa tuli, kun kirjoitit niin kauniisti suloisesta Ludasta. Sun kirjoituksesta paistaa läpi se todellinen äidinrakkaus, jota ei oikein edes sanoiksi voi pukea.

Halusin vain kertoa, että mulla on aika paljon kokemusta Fragile X -lapsista töitteni kautta, ja kaikki tapaamani fragile-lapset ovat aivan mielettömän valloittavia ja ihania pikkuihmisiä! Vauhtia ja menoa heiltä kyllä löytyy, ja siinä vaaditaan vanhemmilta (ja hoitohenkilökunnalta) kärsivällisyyttä ja erittäin pitkää pinnaa, mutta silti he ovat aivan ihastuttavia, avoimia, hauskoja ja välittömiä lapsia, omalla tavallaan aivan täydellisiä oman tiensä kulkijoita :)

Paljon voimia, jaksamista, iloa ja Taivaan Iskän siunausta teidän koko perheelle. Luda ei olisi voinut saada parempaa leijonaäitiä <3

Anonyymi kirjoitti...

Lämpöinen rutistus teille!! Teillä on aivan täydellinen pieni poika! Ihme jo itsessään!! Voimia kaikkeen, me muistamme teitä!! Terkut siltä toiselta pieneltä Niklakselta.. :) Susanna

Anonyymi kirjoitti...

Hei! Tämä on jo vanha teksti, mutta eksyin sivuillesi kun hain tietoa fragile X syndroomasta ja sen oireista. Muistatko mitä kaikkea tuo suloinen poikasi osasi noin puolitoistavuotiaana? Tai mitä hän ei osannut? Olen suunniltani huolesta oman puolitoistavuotiaani kanssa. Meillä on suvussa tuota fraxia ja olen ollut siinä luulossa, ettei minulla voi olla kantajuutta. En saa vielä itseäni liikkeelle testeihin, kaikki vakuuttelevat että poikamme on ihan normaali. Mutta kun se äidin tunne, että kaikki ei ole kunnossa.. Puhetta ei vielä juurikaan ole ja poika on jotenkin erilainen kuin isompi sisaruksensa. Olen todella todella kiitollinen, jos jaksat vastata jotain. :)

Tipitii kirjoitti...

Vastasin juuri eilen toiseen kommenttiin, niin laitan sen osittain tähän nyt kopioituna, hieman muuteltuna. Mutta siis, vaikea kiteyttää lyhkäisesti, mutta kutakuinkin näin se meni. Poika on vauvasta asti ollut oikea päivän paiste, kuitenkin kovin itkuinen ja todella herkkä monessa tilanteessa. Koolikkiseksi määriteltiin, sillä itki 3-5h vuorokaudessa. Vatsavaivoja oli paljon ja jokaista hammasta väännettiin 3 kk ajan nuhalla, ripulilla ja kuumeella. Meillä oli myös sellainen koliikkikeinu, missä poikaa keinutettiin paljon, myös päiväunia. Päiväunet oli kuitenkin harvoin katkeamattomia ja muistankin pääsääntöisesti nukuttaneeni poikaa päivittäin päiväunille yhteensä 2,30 h keinutellen rattaita. Heti alkoi itku jos lopetin. Usein jos kuitenkin rauhottui, niin unta riitti 15 min pätkissä ja taas piti keinutella uudestaan uneen. Kävin siinä välissä aina untuvatakki päällä (että olin heti hälytysvalmiudessa) sohvalla torkahtamassa, kun poika nukkui parvekkeella rattaissa (nämä muistikuvat siis talvelta). Vauvavuosi oli melko kuluttava. Muuten niin leppoisa ja hyväntuulinen tyyppi teki kuitenkin helpoksi unohtaa vaikeat hetket ja itkut hyvin pian.
kaksivuotiaana alkoi niin voimakas uhma ja pojalla ei ollut mitään tolkkua useassakaan jutussa. Agressiivisuuttakin ilmeni puremisen ja lyömisen muodossa jonkin verran. Pääsääntöisesti puremista. Puhetta ei tullut (muutamia sanoja lukuunottamatta, mitkä kuitenkin katosi käytöstä) ja aistiyliherkkyyttä oli monessa asiassa. Haettiin sitten apua neuvolapsygologilta ja siellä ruettiin miettimään, joskso pojalla olisi sensoorisen integraation häiriö. Aloin miettimään kuitenkin sitä, kun jo aikuisella serkullani on myös Frax ja kerroin siitä siinä yhteydessä. Saimme sitten lähetteen myös lastenlinnaan verikokeisiin, jotta kyseinen asia olisi sitten tarkistettu pojan kohdalta. Keväällä saatiin lähete, alkukesästä otettiin testit ja loppukesästä tuli positiiviset testitulokset. Tässä suunnilleen pääpiirteittäin se mitä muistan. Monet Frax -oireet liippaavat kyllä muitakin juttuja läheltä, että vaikka jollakin on jotain samankaltaista, niin se voi liittyä johonkin ihan muuhun. Kuitenkin se on hyvä silti poissulkea, jos epäilystä on. Ja lapsen parhaaksi on hyvä tehdä testi mahdollisimman pian, jotta paras mahdollinen kehityksen tukeminen voi alkaa! Lisäksi kaikki avut ja tuet on haettava ja se on iso prosessi, joten jos käykin niin, että joudut siihen pyörteeseen, niin uskon että kiität itseäsi, mitä pikimmiten saat kaiken käyntiin! Muista ajatella lapsen parasta, vaikka itseä pelottaakin. Ymmärrän 100%, miltä sinusta tuntuu. Kuitenkaan diagnoosi ei kaatanut ja ajattelen omastani, että poika ei voisi olla ihanampi kuin juuri sellaisena kun on. Tsemppiä ja voimia! Laita mulle sähköpostia, jos tulee lisää kysyttävää! Vastaan mielelläni! :)

Anonyymi kirjoitti...

Hei, kiitos paljon vastauksestasi. Meidän lapsen kohdalla olen oikeastaan eniten huolissani tuon puheen vuoksi. Sanoja ei ole juurikaan ja omaa höpötystä on, se on sellaista erikoisen kuuloista. Ymmärtää kuitenkin hyvin, toki ymmärtämistä on kauhean vaikeaa arvioida, mutta mielestäni ymmärtää pelkän kielellisen viestin perusteella paljon. Ilman tilannevihjettä siis. Kokoaa palapelejä (nuppipalapelit siis) ja on motorisesti ketterä. Saattaa hermostuessa purra minua, mutta ei muita. Aika laimeita ne "raivarit" on ja menevät helposti ohi. Korvatulehduksia ei ole ollut, se kai kuuluu asiaan että niitä olisi... Helppo vauva tuo on ollut, tyytyväinen ja muutenkin iloinen kaveri. Nyt alkaa olla omaa tahtoa enemmän, mutta kuten sanoin niin aika helpolla niistä raivareista pääsee ylitse. Huolettaa vain, kun puheilmaisu ei ole puolessa vuodessa edennyt oikeastaan yhtään ja poika on jotenkin "erikoisen näköinenkin". En osaa selittää tarkemmin. Mutta seuraillaan nyt vielä hetki, en halua huolestuttaa kaikkia muita tällä asialla. Kiitos Tiia sinulle ja vielä, sinulla on ihana blogi, jatka sen kirjoittamista :) Voi olla, että laitankin tässä syksyn tullen sinulle sähköpostia, jos tilanne ei etene ollenkaan.

Anonyymi kirjoitti...

Hei Tiia! Olen tuo edellinen anonyymi. Olen aika ajoin lueskellut blogiasi, kiitos siitä. Ainoa kritiikki on, että saisit kirjoittaa useammin :D Heh..
On monesti käynyt mielessä, että haluan tulla kertomaan miten meillä tuo asia eteni, mistä kirjoitin. Pojallani alkoi puhetta tulla heti lokakuussa, vähitellen pidempiä lauseita ja nyt on ottanut ikätoverit kiinni. Eli hyvin kävi tässä tapauksessa. Ne mun huolet oli vain omia mörköjä pään sisällä, nyt ajattelen, että kuinka olenkin voinut olla niin huolissani ja peloissani. Ja olen pakottanut itseni itsetutkiskeluun, miksi olin niin peloissani.
Tavallaan pelkään edelleen, koska en ole saanut itseäni vietyä niihin kantajuustesteihin. Pelkään niiden tulosta, vaikka minulla on kaksi tervettä poikaa. Jos tulos olisi, että olisin kantaja, niin siitä seuraisi ihan mieletön jossittelu pään sisällä. Mutta olen päättänyt mennä testeihin ennen kuin omat lapseni alkavat tehdä lapsia, noin 10 vuoden päästä uskon olevani tarpeeksi reipas :D
Jatkathan blogisi kirjoittamista! Olet ilo. Ja halaa Ludaa oikein kunnolla ja lämpimästi. Vaikken tunne, vaikuttaa todella hurmaavalta pikkumieheltä :)