Joulumielellä ja raakasuklaata kielellä

Alkusyksystä oli muutama aika raskas viikko. Sellainen, että mut saattoi usein nähdä itku silmässä tai otsa kurtussa. Äidithän nyt tunnetustikkin aina huolestuvat ja haluavat heti jotenkin auttaa ja piristää. Niin omanikin. Hän oli ostanut minulle piristykseksi lahjakortin raakaasuklaakurssille. Lisäksi lahjakortti sisälsi myös hoitajan kurssin ajaksi, tietenkin äippä itse. (Huom! Saan minä hoitoapua toki muulloinkin!) Ihana piriste äitiltä. Koen kyllä jo onneksi muutenkin piristyneeni alkusyksystä. Onneksi. Takaisin kurssiin..sen sai varata tahtomalleen keskiviikolle ja minusta eilinen oli hyvä ja sopiva myös äidille työvuorojen suhteen. Äiti tuli meille sen verran aiemmin, että pääsin muutamaksi tunniksi itsekseni kaupungille pyörimään ennen kurssia. Oli tosi ihanaa. Tekee kyllä niin hyvää välillä olla vastuussa ihan vaan itsestään.

Kerkesin reissullani haalimaan itselleni vähän kadoksuksissa ollutta Joulumieltä. Helsingin kaunis keskusta olikin jo ihan Joulutunnelman peitossa, kaikkialla oli koristeita ja valoja, sekä Joulumusiikki soi joka liikkeessä. Joululahjoja en vielä ostellut, mutta tein silti vähän tontun hommia. Äiti oli ostanut Ludalle sellaisen kankaisen taskuilla varustetun Joulukalenterin ja kysyi multa josko olisin innostunut ottamaan kalenterin käyttöön. No tietysti innostuin ja rupesin heti miettimään millä täyttäisin kaikki 24 taskua. Eilen löysin ensinmäisiin taskuihin pientä kivaa ja tänään vielä poikettiin pojan kanssa puheterapian jälkeen lelukaupassa, mistä tarttui mukaan mm. Autot -tarroja. Niillä voi helposti täyttää muutamanakin päivänä taskun. Eilen ostin kalenteriin pienen hyrrän, muutamia hauskoja ja suloisia Joulukoristeita, sorminukkeja, heijastimen  ym. Mietin myös, että joissakin taskuissa voisi olla ihan vaikka piparkakku. Kehittelinkin tällä viikolla herkullisen piparireseptin, mikä on täysin viljaton. Makeutuksena toimii taatelit ja hunaja. Täytyy kuitenkin vielä koittaa tehdä pian uusi satsi, josko koostumuksesta saisi vielä vähän helpommin käsiteltävän. Piparkakkujen ohjetta siis tulossa Lupa herkutella -blogiin viimeistään itsenäisyypäiväksi! 

No joo, eiköhän ne kalenterin luukut tule täyttymään. Varmaankin järkevää on täyttää luukut yksi päivä kerrallaan, ettei yllätykset katoa kalenterista ennen aikojaan. Heh. Onko teillä muilla tulossa käyttöön taskullisia kalentereita? Olis hauska kuulla, mitä taskuihin jemmailette! :)

Kerroinkin viimeksi ystäväni Eevan ekstempore visiitistä Suomeen. Aika meni niin vauhdilla ja tänä aamuna hän lensi jo takaisin kotiin. Vähän haikeeta.. Oli kuitenkin niin kivaa viettää aikaa yhdessä ja vaihtaa kunnolla kuulumiset. Järjestettiin hänelle pienet yllätysjuhlat viime viikonloppuna. Hän oli kyllä jo meistä surkeista pokerinaamoista arvaillut pitkin viikkoa, että lauantaina tapahtuu jotakin.. Kuitenkin yllätyksenä säilyi, että mitä ja missä. 

Juhlat oli nyyttärimeiningillä ja päätin leipoa sinne piparminttu -kuppikakkuja. Eeva oli tullessaan tuonut leivontaa varten piparmintun makuista Candy meltsiä ja siitä sainkin tehtyä herkullisen täytteen kuppikakkuihin. Päälle sirottelin piparminttu kepeistä rouhittua rouhetta. 

Piparminttu kepit on musta niin suloisia, niistä saa tosi kivoja koristeita. Meillä oli viimeksi oikea Joulukuusi silloin, kun poika oli vielä mahassa ja silloin kuusta koristeli ihanat karkkikepit. Niistä voi kyllä keksiä mitä vaan ja kuvasinkin yhden Jouluisen kattausidean. 

Eilen kaupungilla kerkesin vielä hetken näkemään Eevaa ja käytiinkin uudessa lemppari kahvilassani (Johan & Nyström) istuskelemassa. Hän oli sattumalta treffannut samassa paikassa juuri aiemmin siskonsakkin, joten hän oli jo kylläisenä. Minä nautin välipalaksi palan raakakakkua teen kera. Aiemmin siellä maistamani raakakakut on olleet tosi herkkuja, tämän kertainen oli kyllä vähän pettymys. Ensi kerralla taas uutta kokeilua kehiin. Ihana paikka kertakaikkiaan. Suosittelen! Se on käsittääkseni ainut paikka Helsingin keskustassa mistä saa raakakakkua. Korjatkaa toki jos joku tietää muuta!

Ilta jatkui siis raakasuklaan merkeissä ja oli hauska osallistua kurssille. Meidät istutettiin kolmen ryhmiin ja porukassa sitten tehtiin 15 palaa raakasuklaata. Lopuksi tietenkin syötiin ne. Pakko sanoa, että mulla tais nousta se raakasuklaa vähän päähän..niin paljon söin kerralla. Olin nimittäin ihan virkeenä koko loppu illan ja ajatus kulki tosi virkeenä ja selkeenä nukahtamiseen asti. Uskokaa tai älkää. Raakasuklaallahan siis on oikeastikkin piristävä vaikutus. Kaikenlisäksi se on vaan niin tosi hyvää. Kuitenkin muutama pala tuli ehkä syötyä liikaa..heh. 

Mun on lopuksi vielä aivan pakko kertoa, että tänään multa pääs Ludan puheterapiassa itku, kun poika näytti itse ensimmäisen viittoman omin pikku käsin. Oli niin liikkis, että mulla kyllä ihan itku voitti..<3 Hän siis viittoi "kengät". Ens viikolla osallistutaan Nikun kanssa 100 viittomaa lapselle -kurssille, ehkä siis kohta meillä jo viitotaan enemmänkin!

Lauantaiksi on luvattu lunta koko maahan. Siitä se talvi sitten lähtee etenemään.. Ja sunnuntainahan aukeaa se eka kalenterin luukkukin! 

Hyvää ensimmäistä adventtia jokaiselle! Joulumielen viritys alkakoon! :)

-Tiia

ps. Niklas muuten aloitti kirjottamaan blogia City -lehdelle. Ensimmäisen kirjoituksen voit lukea tästä. Hänen Drummerboy -blogiaan voi muten myös seurata bloglovingin kautta.

Ravintolapäivän fiiliksiä ja Boxing night jännittelyä

Viime viikon lauantaina vietettiin siis ravintolapäivää. Ja kuten kerroinkin viimeksi, meillä oli siellä myös oma ravintola. Tarjolla oli luomuruokaa ja raakaherkkuja. Meillä oli käytössä Kampissa sijaitseva yksiö, mikä oli täydellisesti katutasossa ja omalla sisäänkäynnillä varustettuna. Oli ihan huippua, että saatiin lainata tätä asuntoa. Asunnon omistaa toinen kanssaravintoloitsijoista, mutta siellä ei tällä hetkellä asu kukaan. Tila oli täydellinen tarpeisiimme.

Koko päivästä jäi tosi hyvä mieli! Kaikki sujui niin hienosti ja ruokaa riitti. Ihmiset oli liikenteessä, kuin ajatuksia lukien. Kertaakaan ei ollut liian paha rysä, eikä hetkeäkään ollut talo tyhjänä. Porrastautuminen tapahtui siis ihan itsestään. 

Päivästä jäi ehdottomasti sellainen olo, että tehdään kyllä sama uusiksi. Luomuravintola Joku Muuu saa siis jatkoa ensi vuonna helmikuun ravintolapäivässä, jos kaikki kuviot vaan osuu kohdilleen.

Kiitos kaikille osallistuneille! Ja kiitos etenkin ihanat Maippi ja Leena huipusta yhteistyöstä! Hyvä tiimi! :)

Aivan pakko hehkuttaa, kun viime viikolla yksi parhaista ystävistäni laittoi yhtenä aamuna viestiä, että hän on ekstempore ostanut lennon Suomeen ja on täällä pari viikkoa! Hän siis asuu Kaliforniassa. Saapumisajankohdaksi hän ilmoitti silloin ylihuomisen. Heh! Oli kyllä aivan huippua herätä moiseen viestiin! Viikko sitten perjantaina tehtiinkin bussimatka Ludan kanssa Helsinki - Vantaalle ja oltiin ystävääni vastassa. Oli niin ihana nähdä taas pitkästä aikaa! Viimeksi nähtiin vuosi sitten Jouluna, kun hän miehensä kanssa vietti Jouluaaton perheeni luona. Pidetään usein yhteyttä välimatkasta huolimatta ja taas kun nähtiin, niin tuntui siltä ettei oltais edes oltu erossa. Viime syksynä vierailtiin Nikun ja Ludan kanssa Santa Barbarassa Eevan ja hänen miehensä luona. Se oli kolmas kerta, kun sain olla siellä. 

Mulla on jotenkin jatkuva ikävä sinne lämpöön ja usein haaveilen, että voitas hengailla ihan edes vaikka vaan päivä yhdessä. Nyt ollaan nähty monena päivänä ja viikonloppuna on tarkoitus taas nähdä lisää. Niin kivaa! Ikävä vaan tulee taas, kun lähtö koittaa.. mutta vielä on onneksi päiviä jäljellä.

Vähintäänkin hehkuttamisen arvoista on myös se, että toinen ihana ystäväni on toissa yönä saanut vauvan! Hän asuu myös miehensä kanssa Jenkeissä. En siis ihan hetkeen pääse tutustumaan tulokkaaseen, mutta toivottavasti ensi vuoden puolella näkisin koko pienen perheen. Niin paljon onnea Hanna ja Chris. <3

Niin ja loppuun vielä maininta, että parin viikon päästä taas kolisee.. Nimittäin Barona -areenalla Espoossa. Young lions Boxing night -tapahtuma on siellä lauantaina 7.12 ja Nikulla on myös ottelu illassa. Mikä minua taaskin jännittää, on se miten itse tulen selviytymään, sillä pääsen ensimmäisen kerran paikan päälle katsomaan Nikun ammattilaisottelua. Huh vaan ja tsempit mulle.. Kyseiseen iltaan saa hankittua lippuja täältä. Löytyykö joltakin teistä jo lippu iltaan? Olispa niin kiva, kun tulisitte mukaan jännittämään! Mun on ainakin kyllä aivan pakko laittaa tupla deodorantit..

Nou tsouk!

Kuva on Nikun debyyttiottelusta elokuulta. 
Kuva: Photolies.com.

Nyt täytyykin lopetella. Meillä on nimittäin tänään perinteeksi muodostunut poppari -perjantai. Luda tietääkin, että samalla katsotaan aina "Vain elämää" ja hän kiikuttaa suorintatietä oman pikku kuppinsa makkariin ja istuu sängylle syömään, ohjelmaa katsoen. Hän on tarkka rutiineistaan. Täytyy siis jo kiiruhtaa, että kerkiän saada popparit ajoissa kattilaan poksahtelemaan. (Vinkki! Kookosöljyssä valmiistuu huippu hyvät popparit!)

Leppoisaa viikonloppua ja hei, ei välitetä noista sateista!

-Tiia :)

Edit/Lisäys Poppari -perjantailta..

Näin voi käydä, kun jätät popparikulhon vahtimatta ja lähdet veden hakureissulle keittiöön..

Makoisia unia! :D

Kakkukuvioita ja kuumeilua

Kaikkea on tullut touhuiltua pitkin viikkoja ja tuntuu, että kuukauden sisällä on tapahtunut taas vaikka ja mitä. Tapahtumaa on riittänyt ja viikot on vilahtaneet ihan silmissä kaikenlaista touhuten. Ja vaikka vietettäisiin ihan vaan kotipäiviä, niin useimmiten päivissä riittää siltikin vauhtia. 

Niin ja onhan tässä ollut monta sadapäivääkin, mikä yleensä tarkoittaa koko päivää sisätilaissa.. Vauhtiviikarin supernopeat touhujen käänteet on erittäinkin selkeästi havaittavissa ihan ympäri kotia.

Olen monesti jo meinannut irtisanoutua kokonaan meidän kodin siivoamisesta, koska se on tuntunut niin ajanhukalta jo pitkään. Hetken päästä siivoamisesta on tasan saman näköistä, kun lähtöpisteessä. Olen ajatellut, josko kehittelisin sellaisen tavarasiepparin, mikä imuroisi näpsäkästi ihan kaiken ja sitten sieltä siepparin korista voisi palautella niitä tavaroita paikalleen helposti päivän päätteeksi. Sen pitäis kuitenkin olla sellanen, että pölyt sunmuut ei tulisi tavaroiden mukana koriin likastaen tavaroita. Sitä seikkaa en ole vielä kuitenkaan ratkaissut joten jätän keksinnön hautumaan vielä. Ideoita vastaanotetaan! ;)

Eilen äitini oli illan Ludan kanssa leikkimässä ja sain raivattua monta seissyttä asiaa kuntoon täällä. Tuntuu taas helpommalta hengittää. Työmaahan on loputon, mutta suurimmat sotkut on tainnutettu. Edes hetkeksi.

Olen haaveillut, että aikaa olisi enemmän käsitöille, mutta ne on ollut jonkun aikaa vähän taka-alalla. Yksi ilta sormi -raasulaiset ihan huusivat jotain näperrettävää ja oli aivan pakko käydä hakemassa ompelutarvikeliikkeestä pienet pyöröpuikot ja Merinovillaa pari rullaa. Tuntui, että jotain käsitöitä on vihdoin saatava tehdä ja nyt puikoilla on valmistumassa jotain pientä pojalle. Hitaasti, mutta varmasti. Kutoa kun voi vaikka iltaisin samalla, kun Nikun kanssa katsotaan jakso tai kaksi Frendejä ennen nukkumaanmenoa. Oon aika hidas kutomaan, että katsotaan kerkiääkö tekele talveksi vai valmistuuko vasta kevääksi. Hah!

Kakkuja on kyllä tullut viime aikoina leivottua enemmänkin. Jostakin vaan on yhtäkkiä pompsahdellut muutamia tilauksia. Ihan siis raakakakuista taviskakkuihin. Gluteenittomuus on kuitenkin ollut yhdistävä tekijä kaikissa leipomuksissa. Yhden tilauksen (vaatimattomat kuusi kakkua..) sain ihan randomisti, kun sain siskoltani lahjaksi kampaamokäynnin ja itse kampaajalla sattui olemaan juuri haussa erään promotilaisuuden tarjoilut. Ja kun sain tilauksen lisäksi vielä uuden tukankin, niin johan siinä oli hymy herkässä.

Uusi tukka. Kiitos Milla -siskolle virkistyksestä! <3

Aikaahan leipomiseen minulla on melko rajallisesti, mutta onneksi olen saanut apuja lapsenhoitoon. Viime viikolla muutama kuumepäivä pääsi yllättämään perheen pienimmän, jolloin kerkesin megapitkien (4h!) päikkärien aikana häärimään kakkuhommia. Toisen kakun nimiäisiin ja toisen äitini synttärikahveille.

Muutenhan kuumeilu oli kurja juttu. Vaikkakin pienimies oli kovin reipas kuumeesta huolimatta. Ja kun hän ei kuitenkaan jaksanut suurempia hötkyillä, niin hän sai katsoa poikkeuksellisen paljon piirrettyjä ja kännykästä omia touhuilivideoitaan. Se oli äidistäkin ihan leppoisaa vaihtelua. 

Kuumeinen aurinkoinen

Late Lammas, yksi hallitsevista lemppareista.

Onneksi mussukka parani isänpäivään mennessä. Aamu aloitettiin aikaisin nassikan kanssa kaksin, isi sai nukkua pidempään. Tehtiin pirtelöä ja banskulettuja iso kasa. Väliin mahtui paljon yleistä sählinkiä, läträystä ja keittiön lattian kastelua. Ne kun kuuluu meidän joka aamuisiin rutiineihin, sillä touhulainen haluaa ehdottomasti osallistua keittiöpuuhiin. No, vihdoin mentiin sitten herättämään isi ja vietiin aamupala sänkyyn kirja -lahjan kera. Isi söi, 

äiti kutoi ja poika katseli aamupiirrettyjä. Hassukka ei millään malttanut irrottaa katsettaan telkusta kuvauksen ajaksi, hymyä silti irtosi edes vähän. ;)

Chian siemen hillokkeen ohje tulossa Lupa herkutella blogiin..

Isäinpäivän iltapäivä vietettiin sunnuntaiseen tapaan Suhella. Siellä oli perhepäivä ja lapsille oli varattuna pientä ekstrakivaa. Saarnasta mieleeni jäi se, kuinka aina pitäisi muistaa sanoa ne kolme sanaa: "Minä rakastan sinua". Joskus sen sanominen omille vanhemmille jotenkin unohtuu, vaikka se on tärkeää ja merkitsee heille todella paljon. Ovathan he antaneet kaikkensa, jotta meillä olisi aina ollut paras olla. Minusta se oli hyvä muistutus ja laitoinkin sen sitten heti käytäntöön, kun näin vanhempani vielä illalla. Ja kyllähän se herkisti.

No joo, ettei nyt ihan itkuksi mene, niin mennään takaisin kakkuhommiin. Sillä kakkukuviot jatkuvat tälläkin viikolla ja loppuviikko vierähtääkin keittiössä. Nimittäin tämän viikon lauantaina järjestetään taas ravintolapäivä. Idea on se, että sinä päivänä kuka tahansa saa perustaa oman Pop Up -ravintolan. Ja nyt ensimmäistä kertaa saan olla mukana perustamassa ihan omaa ravintolaa! Kollegoina minulla on kaksi ihaNaista. Ravintolan ydinajatus on terveellisyys. Tarjolla on siis juureskeittoa, siemenleipää ja raakaherkkuja. Kaikki on gluteenitonta ja suurin osa luomua. Meidän "Joku MUUU" niminen ravintola löytyy Helsingin Kampista Lapinlahdenkatu 7 sisäpihalta. Ovet on avoinna 10-14. Ruokaa on varattu noin viidellekymmenelle. Suosittelen tulemaan paikalle käteisvarojen kanssa, sillä korttikonetta ei näiltä emänniltä nyt valitettavasti löydy. 

Oon kyllä ihan intopiukeana kyseisestä päivästä! Nähdäänkö siis lauantaina? :)

Muunmuassa näitä herkkuja tarjolla! Ohjeen löydät Lupa herkutella -blogistani.

 Ja tämän aamuisen pirtelöviiksi -kuvan myötä tahdonkin toivottaa jokaiselle hyvän tuulista loppuviikkoa, sekä tuuheaa Movemberin jatkoa! :)

-Tiia

Lämpöinen kiitos

Aluksikin. Todella iso kiitos jokaikisestä viestistä, mitä olen saanut edellisen kirjoitukseni myötä. Mieltä lämmittäviä ja kannustavia kommentteja tuli tosi paljon tutuilta, sekä ihan tuntemattomilta! Useita kymmeniä viestejä tuli blogin lisäksi ihan suoraan puhelimeeni, sekä sähköpostiin. Oon ollut ihan mykistynyt kaikesta tuesta ja kauniista sanoista. Kiitos. <3

En ole kerinnyt vieläkään vastaamaan moneenkaan viestiin enkä yhteenkään kommenttiin, mutta teen sen kyllä, kun aika antaa periksi. 

Yhtäkään tekstiäni ei ole myöskään koskaan jaettu noin paljon ympäriinsä. Olen ollut ihan äimänä.

Moni ystäväni on kysellyt, että mikä fiilis jäi kirjotuksestani, koska se oli niin kovin henkilökohtainen. Se on ihan totta, että asia on ollut meille iso ja se on todella henkilökohtainen. Silti halusin sen jakaa.

Ja kun sain sen tätä kautta ääneen sanotuksi, minut valtasi jonkilainen vapaus. Vaikea sitä on oikein selittää, mutta jotenkin se jollain tapaa vähän helpotti. Yleensä muutenkin aina helpottaa, kun saan sanotuksi asioita ääneen. Kiitos siis, että toimitte "kuuntelevina korvina". 

Lisäksi minulle oli tekstiä kirjoittaessa tärkeää se, että jos joku vaan tätä kautta sattuu löytämään vertaistukea samankaltaisessa tilanteessa, niin täällä ollaan. Älä epäröi ottaa yhteyttä. 

Myös halusin tekstini kautta rohkaista ihmisiä enemmän puhumaan ääneen asioista, mitä yleisesti ottaen pidetään jollain tasolla "mörköinä". Kaikki nämä asiat kun kuitenkin on osa elämää. Vaikeammatkin.

Luda on edelleen se sama ihana ja iloinen pieni poika, joka on ollut ennen diagnoosiakin. Ja myöskin ennen kirjoitustani. Minä ainakin ajattelen niin ja toivoisin muidenkin ajattelevan. Nyt vaan monelle poikkeavalle asialle on selitys ja sen myötä häntä voidaan paremmin tukea. Ja nyt kun useampi tietää asiasta, niin jokainen hänen ympärillään pystyy ymmärtämään häntä paremmin. Se on helpottavaa jokaisen kannalta, ennen kaikkea hänen itsensä kannalta. 

Tulin siis nyt vaan ihan

pikaisesti kiittämään teitä ihania ja kirjotan piakkoin lisää muita kuulumisia. 

Nyt iski nimittäin niin akuutti haukotuskohtaus ja tyyny vetää päätäni puoleensa ihan magneetin lailla.. 

Iloa alkaneeseen viikkoon! :)

-Tiia 

Ps. Tervetuloa myös jokainen uusi lukija! On ihana, kun löysit mukaan! :)

Leijonaemo ja yksi erityisen ihana

Onnenrusinaa aktiivisesti seuraavat ovat joutuneet viimeaikoina kuikkia tänne ihan ilman uusia päivityksiä. Pahoittelut hidastuneesta päivitystahdistani. Päätin jo blogia aloitteasseni, etten ota paineita päivittämisestä, vaikkakin olen silti välillä vähän ottanutkin. Arvostan niin teitä ihania lukijoita ja haluaisin aina tarjota teille jotain tuoretta lueskeltavaa, tasaisin väliajoin. Mieluusti vielä jotain piristävää tai ilostuttavaa.

Rehellisesti sanottuna, viimeaikoina edellä mainittu on tuntunut välillä aika vaikealta. Monista syistä. Olen jopa harkinnut, että lopetan koko touhun. Ihan tosissani. Mutta sitten, kun olen päässyt ajatuksissani siihen pisteeseen, että nyt kyllä poistan koko blogin, niin olen jostain aina saanut tsemppavia sanoja ja ajatuksia. Ja oikeasti haluankin jatkaa. Olen siis päättänyt kuitenkin jatkaa kirjottamista, kaikesta huolimatta. Koska haluan.

Tässä kirjoituksessa haluan kertoa yhden asian, mikä varmasti helpottaa kirjottamistani jatkossa. Jotakin, mitä en ole jaksanut vielä jakaa. On pitänyt itse ensin mietiskellä asioita ja löytää sopiva hetki kirjoittaa.

Olen tähän asti kirjoittanut rehellisesti meidän elämän käänteistä tänne ja aion tehdä samaa myös jatkossakin. Olen arponut myös mielessäni suljenko blogin salasanojen taakse. Kuitenkin haluan, että mahdollisimman moni voi jatkossakin löytää tänne, joten jatkan julkisen blogin kirjoitusta. 

Haluaisin, että blogistani välittyisi edelleenkin aito elämä. Ei mikään harhaanjohtava siloiteltu kiiltokuva -elämä. Me ei nimittäin eletä kiiltokuva elämää. En oikeasti usko, että kukaan elää. Meille ainakin on asetettu paljon haasteita, niin kuin uskon useamman muunkin ihmisen kohdalla olevan. Kaikkea ei tietenkään ole tarve julkisesti purkaa ja moni asia onkin kovin pois luotaan työntävää. Joistain kerrottavista asioista kukaan ei hyödy mitään ja jotkut asiat ei kuulu kuin vain itselleen. Niin se vain on. En kuitenkaan halua antaa harhaanjohtavaa kuvaa. Meidän perheen yhteinen linja on olla rehellisiä siitä mitä ollaan ja kenen armosta tällä pallolla eletään.

Viimeaikoina on ollut aika raskasta ja on ollut itsellekkin välillä haasteellista kääntää väsynyttä mieltä reippaaksi. On vaan välillä uuvuttanut niin paljon. Ei pelkästään fyysisesti, vaan myös henkisesti. Ei nyt joka päivä ja kaiken aikaa, mutta aika -ajoin. On ollut paljon asioita, mitä on pitänyt järjestellä ja hoitaa. Ottaa selvää uudesta ja opetella elämään uusien asioiden kanssa. 

Kesällä jo kirjottelinkin, että jännittää vähän alkava syksy. Tiesin mitä voi olla vastassa ja olin jo vähän varautunutkin suureen elämänmuutokseen. Tätä on vähän vaikea selittää ympäripyöreästi, siksi kerronkin nyt vain suoraan. Ei ole helppoa kylläkään ihan näin julkisesti sitä ensimmäisen kerran sanoa, vaikka minään salaisuutena ei asiaa olla tähänkään asti pidetty. Seuraavan lauseen kirjoitettuani kuitenkin varmasti kuivaan silmiäni..

Nimittäin. Elokuun alussa saimme kuulla, että meidän ihana, rakas pieni poika on vammainen. 

Hänellä on kromosomivirhe, hauras X -kromosomi. Poikamme on siis Fragile X syndroomainen.

Se on harvinainen syndrooma, mutta silti toiseksi yleisin kehitysvamman muoto Downin syndrooman jälkeen. Se on geneettisesti periytyvää ja minä olen sen virheellisen geenin kantaja. 

Ja jos kysyt, niin kyllä, se tuntuu minusta pahalta. Näillä geeneillä kuitenkin mennään ja syy ei ole kenenkään. On siis aivan turhaa syyllistää itseään tai muitakaan. Parasta on vain hyväksyä fakta ja elää sen tiedon kanssa.

Tämä vioittunut X -kromosomi aiheuttaa siis pojassamme kehitysvamman. Hänellä ei kuitenkaan ole ulkonäössä mitään poikkeavaa. (Tai no ei muuta, kun että minusta hän on aivan erityisen suloinen..<3) Siksi se on monelle varmasti yllättävää, että hän on kehitysvammainen. Syndrooma todetaan geenitestissä, verikokeen perusteella.

Syndroomaan kuuluu ylivilkkautta, keskittymishäiriötä, pitkäjännitteissyden puutetta, kehitysviivettä, kontrolloimattomia tunteenilmasuja..ym. Lisätietoa löytyy Suomeksi mielestäni aika huonosti. Väestöliiton sivuilta ehkä laajimmin. Jokainen on yksilö ja mitään ei siksi tietenkään pysty vielä sanomaan tulevaisuuden kuvasta, mutta eritystä huolenpitoa tarvitseva lapsi hän on. Murusella on tällä hetkellä yhtenä suurinpana haasteena viivästynyt puheentuotto. Ja koska ei ole ollenkaan sanoja kuvaamaan tuntemuksia, usein tunteet purkautuu turhautumisena ja turhautuminen näkyy, kuuluu ja tuntuu. Yleensä siis vaan vanhempia kohtaan. Joskus kuitenkin joku toinenkin saattaa saada esim. lelusta osumaa, kun pieni mies vaikka säikähtää jonkun naurua tai kiljasua. Tai jos muuten vaan tulee joku pattitilanne. Pahaahan hän ei tarkoita, hän nyt ei vaan osaa hallita kaikkia tilanteita. Vaikkakaan ei tuossa iässä sitä nyt muutenkaan voi olettaa. Pelätä nyt ei kenenkään kuitenkaan onneksi tarvitse, mistän sellaisesta ei ole kyse.

Hänellä on aivan ihana ja aurinkoinen luonne. Ilman kiukkupuuskia hän on aina ollut meidän oma hyvän mielen lähetti. Aurinkokasvoinen sulopää. Aina suu hymyssä ja pilke silmässä.

En osaa sanoin selittää kaikkea raskautta, mitä tähän uutiseen liittyy. Ristiriitaisia ajatuksia jonkin verran ja välillä suruakin esimerkiksi, kun näen jo nyt monesti, miten hän jää toisten leikkien ulkopuolelle. Entäpä vuosien päästä, kun ero ikätovereihin saattaa olla vielä suurempi.. 

Itku valtaa äidin silmät.. 

Onneksi tiedän sen, että kaikkien asioiden yläpuolella on Taivaallinen isä. Jokainen asia on Hänen kädessään, niin on oma pieni poikanikin. Minun ei tarvitse murehtia tulevia. Tietenkin joudun tästä asiasta muistuttamaan itseäni. Välillä vaan eksyn ajatuksissani murheiden sekaan. Onneksi en liian usein.

Nyt alkumetreillä tämän uuden asian kanssa on ollut raskasta myös kaikki käytännön asiat. Jokaikinen pienikin asia on haettava hakemalla. Pelkkä diagnoosi ei meinaa riittää mihinkään, vaan tämä systeemi on tehty niin hankalaksi, että mitään apua ei heru ilman vakuuttelua. Hakemusta hakemuksen perään ja asioiden selvittelyä itsenäisesti, muuten lapsi ei saa kaikkea hänelle kuuluvaa tukea, ellet tajua kysyä tai tivata. Se on minusta ollut tosi raskasta ja turhauttavaa. Kuka nyt muutenkaan pitää lomakkeiden täyttämisestä, saatika sitten joka väliin vielä lisäksi vakuutella oman lapsensa ongelmallisia asioita. En yhtään ihmettele, miksi erityislasten äitejä kutsutaankin usein leijonaemoiksi. Jokaisesta asiasta tulee taistella kynsin ja hampain, välillä ääntä korottaen. Olen huomannut jo omien kynsienikin teroittuneen vähäsen ja tiedän, että tulevaisuudessa varmasti osaan myös "puraista", jos tarve niin vaatii. Murahtanutkin jo vähän olen. 

Onneksi suurin osa hoitohenkilökunnasta on ihania. Systeemi itsessään on vaan tehty niin kovin hankalaksi.

Nyt ollaan saatu puheterapia aluilleen ja tarkoitus olisi ottaa käyttöön tukiviittomia, sekä tukikuvia. Sulopää ymmärtää kyllä hienosti puhetta, mutta ei itse vielä tuota sanaakaan. Välillä sponttaanisti äiti ja isi. Kuvien ja viittomien avulla hän tulee oppimaan ilmaisemaan paremmin tuntemuksiaan ja tarpeitaan. Ensin meidän vanhempien tulee itse opetella viittomaan.

Lisäksi paras mahdollinen päivähoitopaikkakin pitäisi löytää, kun hän täyttää puolen vuoden päästä kolme ja hoitovapaani päättyy. Minne tahansahan en häntä hoitoon laita. Kuitenkin päivähoito on suositeltavaa ihan hänen parhaan mahdollisen kehityksensä tueksi. Ja on se myönnettävä, että jotkut päivät ottavat itsellenikin melko koville. Päivähoidon aloitus on siis varmasti koko perheen eduksi. Minulle se silti tulee varmasti olemaan kaikista vaikein paikka.. Mutta sitä on onneksi vielä hetki aikaa sulatella. 

Paljon on siis meneillään ja voimavarat on olleet koetuksella. Lähes päivittäin on sellainen olo, että pitäisi tehdä jotakin tähän asiaan liittyvää. Vähintäänkin tulostella tukikuvia tai opetella viittomaan. Ja kun asioita on niin paljon, tulee tunne ettei kuitenkaan saanut mitään tehtyä. Selitinköhän nyt edes oikein.. Mutta useasti on vähän sellainen turhautunut olo. 

No, alku aina hankala. Eiköhän asiat tästä tasaannu.

Onneksi jokaiseen päivään aina mahtuu sekaan paljon hyvää ja ihania rusinahetkiä. Ja välillä päivät onneksi kuitenkin sujuvat ilman sen suurempia konflikteja. 

Olen niin onnellinen, että meitä on siunattu juuri tällä ihanimmalla pojalla, mitä kuvitella voidaan. Hän on vaan maailman ihanin poika. Minun maailmassani ainakin. Äidin silmäterä ja ylpeyden aihe. En ikinä vaihtaisi pois. En edes terveeseen lapseen, ellei se olisi hän itse. Terveyttä me päivittäin hänelle rukoilemmekin, silti hyväksyen hänet sellaisenaan. Rakastaen eniten.

Pieni ihana leijonan poikanen. Aivan erityisen ihana. 

Sinä olet luonut minut sisintäni myöten, 

äitini kohdussa olet minut punonut. 

Minä olen ihme, suuri ihme, 

ja kiitän sinua siitä. 

Ihmeellisiä ovat sinun tekosi, 

minä tiedän sen. 

Minä olen saanut hahmoni näkymättömissä, 

muotoni kuin syvällä maan alla, 

mutta sinulta ei pieninkään luuni ole salassa. 

Sinun silmäsi näkivät minut jo idullani, 

sinun kirjaasi on kaikki kirjoitettu. 

Ennen kuin olin elänyt päivääkään, 

olivat kaikki päiväni jo luodut.

Kuinka ylivertaisia ovatkaan sinun suunnitelmasi, Jumala, 

kuinka valtava onkaan niiden määrä! 

Jos yritän niitä laskea, niitä on enemmän kuin on hiekanjyviä. 

Minä lopetan, mutta tiedän: sinä olet kanssani.

Psalmi 139, Raamattu

Jatkan siis kirjoitteluani tuttuun tyyliin, lisänä tästä eteenpäin kirjoitan kuitenkin välillä myös ajatuksiani erityislapsiperheen arjesta. Sellainenhan me kuitenkin ollaan.

-Tiia

ps. Kuvat on menneeltä kesältä, matkalla kotiin lääkäristä.